全身性強皮症診療ガイドライン 2025年版は作られていますが、その冊子は一般的には公開されておらず簡単にみることはできません。
しかし東北大学から全身性強皮症 Q＆A集 が作成されています。こちらはPDF版がネットでみることができ、しかも厚労省強皮症研究班の班員と患者会Linkageの皆様が参画して共同で取り組んだ成果と銘打ってあり、患者目線で難しい内容もごく平易な文言を使って、専門家でなくても理解できるように書かれています。
成り立ちは、患者会の皆様から寄せられた質問をもとに、研究班員がガイドラインに沿った回答案を作成し、その内容を患者会に見てもらい率直な意見のもとに改訂を重ね、実用的で患者目線のQ＆A集へとブラッシュアップされました、とあります。
このやり方は近年診療の現場で重視されるShared Decision Making(SDM:共同意思決定）を後押しするだけでなく、医師、患者さんが共に歩み寄り、理解を深めあい、質の高い診療への道しるべとなることを願っているとあります。
（強皮症 班長 東北大学 皮膚科 浅野善英）
項目は次の１０項目に分類されて詳細に、かつ平易に書かれています。病態、臨床症状から治療方法、現在進行中の治験情報なども入っています。関係する医師も患者さんも必要な部分だけでも詳読すると役に立つと思われます。
特に皮膚科としては、１．皮膚 ８．血管の項目は日常診療において直接かかわってくる分野ですのでおさえておきたい部分です。
全身性強皮症 Q＆A集
（全身性強皮症診療ガイドライン2025年版準拠）
2025年10月
作成 厚労省強皮症研究班 班長 東北大学 皮膚科 教授 浅野善英
強皮症患者会 linkage 代表 桃井里美
１．皮膚
２．肺
３．消化管
４．腎臓
５．心臓
6．肺高血圧症
７．血管
８．関節・骨
９．リハビリテーション
１０．小児